Det er også for lite kunnskap om demens i samfunnet, og det gjør at mange kommer for sent i kontakt med helsetjenesten for informasjon og hjelp. Regjeringen startet i vår opp arbeidet med Demensplan 2020, og planen ble endelig lansert 1.desember 2015 av helse- og omsorgsminister Bent Høie.

- Demensplan 2020 skal gi personer med demens og deres pårørende et bedre tilbud. Mest av alt handler det om å skape et samfunn der også mennesker med demens er inkludert og kan delta. Mange av innspillene regjeringen fikk under arbeidet med planen handlet om deltakelse. De handlet om behovet for å delta i avgjørelser om eget liv, og behovet for å delta i dagliglivet. Denne planen adresserer dette behovet,  sier helsepolitisk talsperson Tone W. Trøen.

Personer med demens og pårørende har hatt en viktig rolle i arbeidet med planen. Regjeringen har også mottatt innspill fra de som arbeider i tjenestene, frivillige, fagfolk og organisasjoner. I forbindelse med utarbeidelsen av Demensplan 2020 besøkte departementet syv byer for å rådføre seg med personer som har demens og deres pårørende.

- Mange snakker om tiden etter at de hadde fått demensdiagnosen som "et sort hull". Særlig personer som ikke har behov for helsetjenester med en gang, opplever å bli overlatt til seg selv med mange spørsmål og usikkerhet. Jeg er derfor spesielt fornøyd med at planen inneholder tiltak for bedre oppfølging etter diagnose, sier Trøen.

Et av tiltakene er dagaktiviteter. Mange sier at aktivitetstilbud er noe av det viktigste for å leve et godt liv med demens, både for personer som selv har demens og for deres pårørende. Det er en avlastning for pårørende. Samtidig er aktivitet bra for personer med demens og kan bidra til å utsette institusjonsopphold.  Regjeringen vil derfor innføre en plikt for kommuner å tilby dagaktivitetstilbud. Dette skal gjelde fra 2020.

I arbeidet med planen fikk regjeringen flere innspill på at personer med demens ønsker mer kunnskap om sykdommen og å møte andre personer i samme situasjon. Et viktig tiltak i planen er brukerskole, som skal være en møteplass for utveksling av erfaringer og gjensidig støtte. Skolene skal utvikles i samarbeid med brukerorganisasjonene og først prøves ut i noen kommuner. Personer som har demens etterlyser i tillegg økt kunnskap i samfunnet om sykdommen.

- Demens angår oss alle. Demens rammer ikke bare eldre mennesker. Sykdommen kan også ramme midt i livet.  Derfor må fremtidens demensomsorg handle om mye mer enn å tilrettelegge sykehjem og omsorgsboliger for dem som har sykdommen. Noen kommuner er i gang med tiltak for heve kunnskapen der personer med demens ferdes til vanlig, som for eksempel i servicenæringen i kommunen. Dette er tiltak vi vil se mer av, sier Trøen.

Regjeringen vil derfor utvikle en opplæringspakke for demens for ulike samfunnssektorer, blant annet arbeidsliv og servicenæringer. Målet er at det skal bidra til økt åpenhet, forståelse og kunnskap om demens i samfunnet.