Vi må forske mer på hjernehelse

ALS er en brutal sykdom hvor pasientene har en gjennomsnittlig levetid på bare tre år. Livskvaliteten til pasienter og pårørende blir sterkt svekket av mangel på helbredende behandling og mangel på håp

ALS er forkortelsen på en nervesykdom som angriper motoriske nerveceller i ryggmargen og hjernen. ALS er foreløpig uhelbredelig, men det er å håpe at forskerne klarer å finne helbredende legemidler. 300–400 nordmenn blir rammet av ALS hvert år.

Fremskrittspartiet foreslo nylig at ALS-syke, demenspasienter og andre med alvorlige diagnoser skal få en «right to try». Right to try betyr at pasienter med alvorlige diagnoser skal få tilgang til eksperimentelle medisiner som ikke er godkjent. Ordningen ble innført i USA under Trump, men har så langt ikke gjort noen forskjell for pasientene.

Intensjonen bak Right to try er veldig god, men alle andre partier enn Frp mener ordningen blir oppfylt via tilbud helsevesenet allerede har, eller er i ferd med å innføre.

I 2018 ble Ekspertpanelet for spesialisthelsetjenesten opprettet. Deres oppgave er å vurdere om pasienter med begrenset levetid kan tilbys en ny behandlingsmulighet. Ordningen er til evaluering, og det vurdert å inkludere pasienter med ALS.

I 2019 ble det første nasjonale forskningssenteret for klinisk behandling etablert. ALS er blant de prioriterte sykdommene Neuro-SysMed forsker på.
I 2020 åpnet NO-ALS-studien for å ta imot deltagere til en studie som undersøker om legemidlene Nikotinamid ribosid og Pterostilbene kan forsinke sykdomsutvikling hos pasienter med ALS.

I januar i år la regjeringen frem den første nasjonale handlingsplanen for kliniske studier. Kliniske studier er det viktigste virkemiddelet vi har for å kunne tilby pasienter ny og utprøvende behandling. Det skal legges bedre til rette for at norske pasienter med blant annet ALS skal få delta i kliniske studier i utlandet.

Legemidler som ikke er godkjent i Norge kan brukes gjennom compassionate use-programmet. Enkelte pasienter kan få ny behandling som ennå ikke er godkjent for bruk gjennom kliniske studier.
Til slutt vil jeg nevne at nettsiden www.medhjelper.com ble etablert for en drøy uke siden. Den skal gjøre det enklere for nordmenn å få teste eksperimentell behandling gjennom internasjonale kliniske studier.

I sum mener jeg alle disse tiltakene vi har i Norge fyller intensjonen i Right to try. De nevnte ordningene vi har skiller seg fra Right to try ved at de er forskningsbaserte. Forskningsresultatene vil gi ny og varig kunnskap.
Norske ALS-forskere er motstandere av Right to try, blant annet fordi ordningen ikke gir forskere eller helsevesenet økt kunnskap som kommer andre pasienter til nytte.

Det viktigste vi kan gjøre for ALS-syke er å intensivere forskningen på hjernehelse. Vi har økt bidragene, men burde satset enda mer på å forske på for eksempel stamceller. Det vil gi langsiktige resultater for ALS-syke og mange andre diagnoser som rammer oss.